Valencia tendrá un centro de referencia en Moebius, enfermedad que afecta a uno de cada 115.000 nacidos
El hospital La Fe de Valencia contará con un centro de referencia para el Síndrome de Moebius, una enfermedad muy minoritaria, que afecta a dos centenares de afectados en el país. Un bebé de cada 115.000 nace con la enfermedad. Así lo anunció ayer Antonio Pérez Aytés, jefe de sección del servicio de neonatología de La Fe, quien apuntó que gracias a la experiencia acumulada en este campo, desde Valencia se podrá aportar información "desde el punto de vista clínico-genético, como de especialistas en oftalmología, otorrinos, traumatólogos, rehabilitadores o foniatras, de forma que seremos consultores para afectados no sólo de España, sino de Europa o Latinoamérica".
El Síndrome de Moebius es una compleja anomalía congénita caracterizada por una falta de expresión facial y de movimiento lateral de los ojos debido a la parálisis de los músculos superficiales del rostro por la ausencia o funcionamiento reducido de nervios craneales. Los efectos clínicos incluyen dificultades iniciales para tragar, problemas asociados con la falta de sonrisa, babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación.
Al ser tan minoritaria aún provoca problemas en su diagnóstico que, en ocasiones, se confunde con discapacidades psíquicas, a pesar de que los afectados no padecen el menor desarrollo intelectual. De ahí la importancia de contar un centro de referencia y profundizar en el estudio del síndrome, cuyo primer paso se ha dado con el trabajo, financiado por la Consejería de Sanidad, que presentó ayer Pérez Aytes destinado a fijar la frecuencia de la patología en España, buscar posibles factores de riesgo e identificar casos familiares. Los primeros resultados señalan que la prevalencia está entre uno por cada 490.000 o 670.000 habitantes y la incidencia anual en tres o cuatro casos nuevos al año. El proyecto se ha impulsado desde la Fundación Síndrome Moebius, que está buscando fondos para seguir con las investigaciones y profundizar en las causas y posibles tratamientos a una enfermedad cuyo único remedio es una intervención que devuelve la sonrisa.
