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Reportaje:

Un héroe llamado Mikel

Un documental andaluz relata la vida de un enfermo de ELA

Mikel Trueba tiene 34 años y es un auténtico héroe. Sus hazañas no consisten en escalar cumbres o afrontar desafíos que ningún hombre ha osado. Porque Mikel padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa sin cura, que debilita los músculos hasta dejarlos inservibles, pero que no impide que el enfermo siga lúcido. Este hombre de Santurtzi (Bizkaia) vive amarrado a una silla de ruedas. Le ayudan a vivir su mujer, Rosana, y su hija, Anne. Sin embargo, Mikel sonríe, busca los ojos cómplices de su mujer, bromea con su hija, charla con sus amigos y afronta cada día con ilusión. Mikel quiere, sobre todo, que los suyos no sufran. Mikel es el protagonista del documental Alma, que, dirigido por José Javier Pérez Prieto (Sevilla, 1976), ha sido galardonado con el Primer Premio del IV Cicus-Sevilla Festival de Cine Europeo. Alma, que está producido por la empresa audiovisual sevillana Ketch y cuenta con la participación de Canal Sur, será estrenado en Bilbao el 13 de diciembre. Alma ha costado 78.000 euros.

"El título de la película resume el espíritu de lo que hemos querido transmitir. Es el espíritu que tiene Mikel. El alma de la vida sería como afrontar situaciones adversas. Ser positivo ante las adversidades da mucha fuerza. Esas ganas de vivir que tiene Mikel hacen que disfrute hasta el final de su vida", explica Pérez Prieto. A Carlos Regidor (Sevilla, 1964), productor del documental, la película le "ha cambiado el orden de los valores de las cosas". "Disfruto de mis hijos mucho más desde que he hecho el documental. Ahora que hay muchas preocupaciones económicas, esta experiencia me ayuda a poner en primer término otras cosas. Por ejemplo, no puedes irte de vacaciones, pero sí disfrutar de tus hijos dando un paseo por la calle... Puedes disfrutar de un abrazo, un beso... Relativizas las cosas materiales", señala Regidor. "Aprendes a disfrutar de las pequeñas cosas", resume Pérez Prieto.

El director del documental cree que "la fuerza, la lucha y el carácter positivo definen a Mikel". "Es un héroe. Lo hace por él y por su familia", agrega Regidor. Junto a Mikel, hay una persona esencial que lo cuida, lo anima y está pendiente de él. Se trata de su mujer. "Rosana es una luchadora nata. Lucha todos los días con él y para él. Y lo sigue amando. Ella dice que cuando no esté Mikel, habrá que ver cómo lo lleva, pero que habrá que seguir para adelante por ella y por su hija", afirma Pérez Prieto. "Rosana lucha mucho para que su hija disfrute de su padre y no sea muy consciente de lo que le pasa", dice Regidor.

"El espíritu del documental es que hay que vivir el presente, vivir la vida", apunta Pérez Prieto. "El mensaje es ese", rubrica Regidor. "Creímos por eso que Mikel era la persona adecuada para transmitir ese mensaje", resume el director del documental.

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