Manicomios sin muros

A modo de prólogo, manifiesto en defensa de los derechos sociales de personas con trastornos mentales: "Los colegios profesionales, entidades y asociaciones de afectados vinculados con el ámbito de la salud mental expresamos nuestra preocupación ante la posibilidad de que las personas con trastornos mentales severos puedan ser excluidas del ejercicio de los derechos sociales reconocidos por la ley estatal 39/2006 de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia publicada en el BOE el 15 de diciembre del 2006".

"Dedico esta canción a la gente que ayer no me comprendió". (Mensaje de un enfermo mental en Radio Nikosia, que emite con el indicativo Abajo las Murallas).

Entre desengaño y falta de recursos, la reforma recae sobre las familias de los enfermos

Andalucía ha cerrado sus manicomios y Cataluña los mantiene abiertos

"No se puede planificar sin contar con las familias y las personas afectadas, que son las que más saben de su día a día"

Se estima que el 27% de los europeos adultos sufren al menos una forma de alteración psíquica en alguna época de su vida

Hace 25 años los muros de un manicomio histórico de Barcelona se derribaron en medio de gran tensión. Uno de los hombres claves del urbanismo municipal de la época reconoció con sinceridad, en el curso de un acto en el que pasados cinco lustros se rememoraban aquellos hechos, que él, como urbanista, no vio entonces la problemática de los enfermos mentales, sino que en el entorno del inmenso terreno del manicomio había un área reurbanizable que podía potenciar un barrio desvertebrado: "Vi planos; no me di cuenta de que dentro de los planos había seres humanos", reconoció con humildad.

El psiquiatra Josep Clusa estuvo en la batalla de hace 25 años. ¿Qué ha pasado desde entonces? Clusa opina que se avanzó en la impugnación del manicomio, institución asilar de la época clásica, proceso que en España, con retraso, confluyó en los años sesenta y setenta con la lucha contra la dictadura, insertándose en el amplio abanico de lo que fueron movimientos democratizadores.

Cuenta el doctor Clusa que inspirándose en la psiquiatría de orientación psicoanalítica de influencia francesa, la corriente psicosocial anglosajona y el movimiento antipsiquiátrico, sobre todo italiano, de corte humanitario y político, a partir de los años ochenta se puso en marcha en nuestro país una red de recursos a nivel de atención ambulatoria, hospitalaria y rehabilitadora para hacer posible la salida de muchos de los internados en los manicomios y el mantenimiento o reincorporación a su domicilio familiar, lo más pronto posible, de los nuevos enfermos mentales.

Hoy la problemática es otra. Si la generación de los años sesenta y setenta luchó contra el manicomio como institución total que, al igual que los cuarteles, las prisiones, los conventos... uniformaban al individuo haciéndole perder su personalidad, las generaciones que hoy están implicadas en el problema de la salud mental luchan por hacer realidad el sueño de la Europa de la posguerra: la enfermedad mental como un capítulo más de la salud dentro del Estado de bienestar.

Decirlo es una cosa. Hacerlo realidad, otra muy distinta. La gran reforma se ha encontrado con dos problemas: el despliegue de la red no ha contado con financiación suficiente y los órganos gestores se han visto influenciados por ideología, política y técnica, lo que ha llevado a que se desarrolle una red con deficiencias, poco equitativa, que no facilita un proceso psicoterapéutico individualizado y ha hecho recaer en exceso sobre las familias el peso del soporte al enfermo en su vida cotidiana.

La reforma no ha sido uniforme en la España del Estado de las autonomías. Andalucía ha cerrado sus manicomios y Cataluña los mantiene abiertos. En las comunidades que han optado por crear unidades psiquiátricas en los hospitales el problema es lo costoso de los internamientos en periodos de tiempo que oscilan entre los 10 días en unidades para agudos y estancias promedio de tres meses en casos de subagudos. Para los enfermos mentales que requieren de internamiento de larga duración el problema es la falta de plazas, colapsadas las camas existentes por enfermos ya internados. En opinión del doctor Clusa, los servicios de salud mental son los que más están pagando desde hace tiempo la crisis latente de la sociedad de bienestar:

-Se dedican más esfuerzos a problemas infraestructurales que a ir a la raíz del problema, a las causas que motivan el aumento de enfermedades mentales: desestructuración familiar, desempleo, pérdida de lo que eran hasta hace poco unas estructuras integradoras, la angustia que el enfermo mental siente al alejarle de su hábitat y, por parte médica...

Una larga pausa del buen psiquiatra veterano superviviente de numerosas batallas, muchas de ellas perdidas, en defensa de la sanidad pública en el tratamiento de la enfermedad mental.

-¿Y por parte médica, decía usted...?

-Se ha de reconocer el problema que para los psiquiatras tradicionales representa un tipo de consultas ("¿cómo debo tratar a mis hijos, doctor?" o "¿qué me aconseja para llevar bien mi separación?") que tienen más de abordaje psicológico que de consultas al psiquiatra de orientación biomédica. Ya de por sí desbordado por su trabajo, al psiquiatra le caen encima consultas que no le corresponde atender, propias del tiempo que vivimos: la invención de nuevas enfermedades, la última de las cuales es el síndrome del climaterio masculino.

-No me diga.

-Se lo digo. Vivimos un tiempo de construcción industrial del diagnóstico: colesterol, timidez, fatiga crónica... Fenómenos de la vida corriente hoy se medicalizan. Todo tratamiento tiene su fármaco. La gente lo exige y el resultado es que en la sanidad se han creado dos bandos: los profesionales médicos reducidos a la administración de pastillas y los que viven sumidos en el desengaño.

Entre desengaño y falta de recursos la carga de la reforma ha recaído sobre las familias de los enfermos mentales, a los que en muchas ocasiones se les aboca a una situación conflictiva y problemática. Aunque es innegable que en los últimos años ha aumentado el soporte socio-sanitario -más pisos protegidos, más residencias, más clubes y centros de día- el doctor Clusa afirma que lo más lacerante es la pregunta que se formulan la mayoría de familias: "¿Qué pasará con el enfermo cuando fallezcamos?".

-¿Qué respuesta reciben a esa pregunta?

-Ni los profesionales de la sanidad ni la Administración les podemos dar una respuesta que les tranquilice.

-¿Qué pasa con los enfermos mentales que se quedan solos?

-El peligro es que muchos acaben viviendo en la calle como vagabundos. Es lo que desde hace años está pasando en Estados Unidos o Gran Bretaña.

"Algunos secretos se los cuento a mi madre y es como una liberación". (Enferma mental en la emisora que también emite con el indicativo Desde Vuestras neuronas Ataca Radio Nikosia. Os Dejaremos Sin Ninguna).

En 1996 había en Cataluña 11 asociaciones de familiares de enfermos mentales aglutinadas para sus reivindicaciones. Hoy son 42, agrupadas en la federación Familiars de Malalts Mentals de Catalunya, que acoge a 4.000 familias, un 40% de ellas con el enfermo en casa. Siguen diciendo lo mismo: "Nuestros hijos sufren, pero nosotros también sufrimos".

Teresa Marfull, gerente de la federación, recuerda que Jordi Pujol les aceptó, el día que les recibió, que no se había hecho nada por ellos. Lo sabe bien la madre que lleva 20 años dándole a su hijo la medicación en el vaso de leche. O el padre que, sobre todo si el enfermo es un hijo varón, no acepta su enfermedad mental, con el sufrimiento que esto conlleva. Hay en la sala de estar de cada familia con un enfermo mental -enfermo y familia por lo general son fumadores compulsivos, como medio de paliar la ansiedad- una serie de historias, en apariencia minúsculas, pero que ofrecen un calidoscopio de los dramas que en toda familia provoca la enfermedad mental: sentimientos de culpabilidad en muchos casos, rupturas familiares, la angustia por el futuro del enfermo cuando los padres son mayores.

La carga psicológica que recae sobre la madre que ejerce como cuidadora al tiempo que se dedica a la casa y al trabajo, siempre doloroso, de mediar entre el enfermo y sus hermanos, cuando no el propio padre, cansados de soportarle; o la problemática de madres jóvenes que han de plantearse la disyuntiva de continuar trabajando o dejar de hacerlo para cuidar al hijo enfermo mental.

-Son necesarias más residencias, más pisos con soporte para los fines de semana que den descanso a las familias, pide Teresa Marfull, al tiempo de quejarse por la ausencia de unas políticas planificadas:

-La reforma ha de ser integral; el plan ha de seguir al individuo desde que se diagnostica su enfermedad mental hasta que muera; no se puede planificar sin contar con las familias y las personas afectadas, que son las que más saben de su día a día.

Entender que por sí mismos los enfermos mentales pueden hacer cosas es la gran asignatura pendiente. La mayoría de las familias se equivocaron en este aspecto: hay en ellas un exceso de protagonismo, de protección, de estigmatización del enfermo y de enseñarle apenas nada a valerse por sí mismo.

El exceso de soporte familiar puede ser perjudicial. Cuentan los que vivieron la historia, a modo de ejemplo, el caso del chico de una aldea gallega que en compañía de su padre viajó hasta Barcelona en busca de rehabilitación. Cuando los que trataban a su hijo le explicaron al padre que podían encontrarle trabajo decidió volver a la aldea con el chico. No quiso perder su rol de protección. El enfermo mental que consigue autonomía quiebra el proceso de la familia protectora, exige de forma inconsciente un reequilibrio del sentimiento de culpa y responsabilidad.

Pero ¿dónde empiezan y dónde acaban los derechos de un enfermo mental? "En la misma frontera que los de una persona normal", coinciden todos los expertos consultados para la elaboración del reportaje.

-El problema radica en que muchas familias abordan el problema puertas adentro, opina Teresa Marfull.

Para Josep Clusa hay un problema de fondo:

-Se ha liquidado el viejo núcleo familiar sin sustituirlo por nada. Se han perdido valores como el respeto y eso la sociedad lo está pagando a todos los niveles; uno de ellos con el aumento de problemas mentales a los 12 y 13 años.

El profesional, la familia, el enfermo y la Administración deberían trabajar al unísono. Esa conjunción de esfuerzos se da pocas veces. El día a día de las familias la Administración no lo ha resuelto y una visita médica de 10 minutos cada cuatro meses no resuelve nada salvo aumentar los beneficios de la industria del fármaco.

Dice Teresa Marfull:

-Productos que han salido hace cinco años se dejan de fabricar para sacar al mercado otros nuevos, mucho más caros.

-¿Y curan, cuando menos?

-¿Curar? Yo diría que ayudan a controlar la situación, a compensar al enfermo y evitar situaciones de descontrol, pero todavía no se ha investigado lo suficiente para curar las enfermedades mentales. Los laboratorios farmacéuticos no investigan lo suficiente para curar a estas personas. Podríamos hablar del gran negocio. El 40% del presupuesto de salud mental va para medicamentos. Otro buen porcentaje se lo llevan los manicomios en régimen de concierto con la Administración. Cataluña, pionera en la lucha por el cierre de esos centros, es hoy la comunidad autónoma que más manicomios tiene abiertos.

"A veces te hacen daño con las cosas que te dicen" (Una chica en Radio Nikosia, que también emite bajo el indicativo Momentos de locura llenos de realidad).

Como Josep Clusa, Teresa Marfull también reivindica para el enfermo mental más política social y menos pastillas. El ocio como actividad rehabilitadora en lugar de los fármacos. ¿A qué equivale más política social? A más descentralización y más especialistas. Más reconocimiento de que el enfermo mental tiene capacidad para expresarse. Reconocimiento de su personalidad y acabar con el estigma de que el enfermo mental es equivalente a violencia, incapacidad laboral, personalidad voluble. Normalizar el colectivo.

La inserción laboral de los enfermos mentales es otro de los problemas que no ha sido resuelto. "No se cumple siquiera lo legislado. Que las empresas que superen los 50 trabajadores tengan un 2% reservado para discapacitados no se cumple ni en la empresa privada ni en la pública", afirma tajante el doctor Clusa. No hay comprensión por parte de la sociedad.

Muchos enfermos mentales podrían trabajar. La apuesta de La Fageda con sus productos lácteos, un éxito comercial que les hace hoy competitivos con las grandes industrias del sector, lo demuestra. Pero no todos tienen la audacia del psicólogo Cristóbal Colón, buen nombre y apellido para moverse entre enfermos mentales recordando el viejo chiste del loco que cree ser el navegante, al poner en marcha La Fageda dando trabajo a enfermos mentales. Un 80% de los enfermos que podrían trabajar no encuentran trabajo. Faltan perfiles de empresas, cooperativas para discapacitados mentales como la que con audacia puso en marcha Cristóbal Colón, un pionero como lo fue su homónimo el navegante. Sólo los empresarios que han tenido o tienen alguna persona próxima afectada por algún tipo de enfermedad mental son más receptivos a darles trabajo.

Inmaculada Pinar y Enric Arqués, de la Asociación Joia, que ha potenciado Radio Nikosia, siguiendo la experiencia original argentina, saben bastante del problema. Dicen:

-Son muchos los que piden que les ayudemos a buscar trabajo sin decir que están enfermos porque su experiencia personal les demuestra que cuando lo han dicho no los han cogido.

Pinar y Arqués empezaron su trabajo en 1983, conscientes de que derribar los muros de los manicomios era un desafío apasionante que podía quedar poco más que en nada si no se facilitaban recursos. Cuando ellos empezaron sólo existían tres asociaciones dedicadas a la ayuda al enfermo mental y a sus familias. Desde 1983 hasta 1990 las tres instituciones vivieron con penurias. "Simples subvenciones para mantenimiento y la ayuda de un voluntariado profesionalizado. En los últimos años la situación ha mejorado. Han sido años de transformación de la estructura, pero la integración social y laboral sigue siendo el gran problema".

-Le seguimos dando al individuo la identidad de enfermo, dice Arqués.

-Derribamos los muros de muchos manicomios, pero siguen en pie los muros invisibles de la sociedad, opina Inmaculada Pinar.

El enfermo mental sigue siendo un ciudadano de segunda, estigmatizado por intensos, viejos prejuicios sociales: son vagos, agresivos, vulnerables, insociables... Sigue existiendo resistencia de muchos vecinos a que en sus escaleras se instalen enfermos mentales en un piso tutelado. La frase "que los cuiden bien, pero lejos", es muy habitual. Dicen los expertos que no se trata de pedir tolerancia para el enfermo mental, sino respeto y falta de prejuicios.

-Hemos de romper las gafas desenfocadas con las que se mira al enfermo mental, pide Arqués.

Sabe de muchas historias de enfermos a los que se les mira con lupa en el mundo laboral, exigiéndoles más que a los demás. Está la historia de la chica, muy joven, que encontró trabajo presentando un certificado de disminución psíquica. "Quiero que lo sepan para que así me ayuden", dijo. La aguantaron una semana, observándola con la lupa del prejuicio. "Es buena chica, pero como trabajadora no da la talla", dijo la empresa. Entró a trabajar poco después en una empresa similar ocultando entonces su deficiencia mental. Están contentísimos y le hicieron un contrato indefinido.

Vivimos un tiempo en el que el estilo de vida no favorece la buena salud mental. Todos los profesionales consultados para la elaboración del reportaje coinciden en idénticos y alarmantes diagnósticos: aumentan los trastornos obsesivos y depresivos; se vive con un alto nivel de insatisfacción personal y familiar. Se estima que el 27% de los europeos adultos sufren al menos una forma de alteración psíquica en alguna época de su vida y se espera que en 2020 la depresión sea la primera causa de enfermedad en el mundo desarrollado. En la Unión Europea 58.000 personas se suicidan anualmente, la mayoría de ellos jóvenes. La cifra supera el número de los fallecidos por accidentes de tráfico, sida u homicidios.

El que hace 25 años era alto cargo municipal de Urbanismo acertó: donde entonces estaba el manicomio hay ahora viviendas y el área ha sido remodelada. Los enfermos mentales irrecuperables fueron transferidos a otros manicomios y los que podían dejar tras de sí los muros fueron alojados en pisos o con sus familias, pasando a recibir asistencia psiquiátrica en un centro de día que el doctor Clusa dirigió hasta su jubilación. Hubo muchos que no se adaptaron: en el manicomio se sentían más seguros.

Si Radio Nikosia es la terapia para un grupo de enfermos mayoritariamente jóvenes, el teatro lo es en el centro de día para enfermos de media edad. Ahora ensayan Animales en la granja tras representar con éxito El enfermo imaginario con un montaje espléndido. Actualmente dirige los ensayos un actor profesional, Jordi Gràcia, que explica admirado lo rigurosos, disciplinados, que son los actores. El teatro como terapia, como normalización social, como cohesión de grupo.

Ahí está Sandra, 20 años, moviéndose por el escenario. Ella no es una enferma mental, sino una colaboradora, como lo es Lourdes, la profesional que controla desde el patio de butacas. Sandra estudia teatro y educación especial. Se enteró de que el centro de día buscaba voluntarios y se presentó. Confiesa que la experiencia le ha enriquecido a nivel personal:

-No sé qué enfermedad tienen ni me importa: sólo sé que son mis compañeros de compañía teatral y ellos agradecen que yo sea una más de la compañía.

En el pequeño, caótico, estudio de Radio Nikosia el personal se apiña en torno a la mesa llena de cables, de micros, de esperanzas y también de miedos. Tampoco allí se preguntan, unos a otros, por la enfermedad de cada cual. Ellos y ellas, como Sandra, agradecen ser parte del elenco de la emisora y tener libertad para expresar sus sentimiento:

-Ayer le dije al chico al que quiero lo que sólo explico al médico: mis problemas mentales y que tomo pastillas. Y decirlo fue para mí un sin vivir, ha explicado en antena una chica.

(Aquí Radio Nikosia, donde no cabe la palabra Secreto y sí te pedimos el esfuerzo de que demuestres que sabes mostrarte tal como eres).