Poca atención a los niños en cuidados paliativos

Los dispositivos de cuidados paliativos han aumentado en España. Aún así, una de las poblaciones más vulnerables sigue desatendida. Sólo tres comunidades autónomas disponen de unidades específicas para niños: Cataluña, Madrid y Canarias (y sólo en Gran Canaria). Así, muy pocos de los entre mil y dos mil niños que precisan al año este tipo de atención, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la reciben de forma especializada.

España suspende en dotación de paliativos pediátricos, según el mapa sobre estos recursos que ha dibujado la Secpal, y en el que da cuenta de todas las unidades (públicas, privadas o concertadas) que existen en España. Así, según esta asociación, hoy hay 417 unidades, frente a las 257 de 2004. Estos recursos se han incrementado en un 65%, pero los niños siguen siendo los grandes perjudicados. Algo de lo que ya alertaba un informe del Parlamento Europeo en 2008. "Estamos lejos de dar la cobertura que necesitan a todos los menores que precisan esta atención", dijo ayer Javier Rocafort, presidente de la Secpal.

El sufrimiento y el dolor al final de la vida siempre es duro. Pero en el caso de los niños mucho más. En ellos y en su familia, el impacto de la enfermedad es "brutal", según Alejandro Gándara, presidente de la sociedad en Madrid. "En el caso de los menores el sitio idóneo para recibir esta atención es en el domicilio", asegura. Algo que hoy en día no es posible en muchos casos.

Recursos insuficientes

Es el caso de la hija de Agustina, que con sólo 13 años tuvo que enfrentarse al cáncer y pasar por una larga agonía, la mayor parte de ella en el hospital. Anclada en la frialdad de una habitación aséptica y lejos de su familia, no recibió atención especializada para niños. Ocurrió hace cinco años en Madrid, cuando en esta comunidad aún no existía la única unidad que tiene hoy.

Una situación por la que pasan a diario muchos niños en toda España. "Los menores tienen tanto derecho como los adultos a recibir cuidados paliativos tanto en el hospital como en casa, pero no se cumple", critica Carmen Menéndez, presidenta de la asociación de protección a la infancia Prodeni. Menéndez asegura que incluso en las comunidades con estos recursos especializados la situación está lejos de ser idónea.

En el análisis general de los datos, la Secpal suspende a Castilla La-Mancha, Castilla y León, Ceuta y Melilla. Allí, los enfermos no cuentan prácticamente con cobertura de paliativos. En otras autonomías, como País Vasco o Navarra, caben muchas mejoras.