Cara a cara con la parálisis cerebral

El término parálisis cerebral asusta. Se asocia con una incapacidad cerebral y motora absoluta en los niños y, en muchas ocasiones, se emplea de forma peyorativa. En la mayoría de los casos se relaciona con errores médicos en el parto y, en menor medida, con complicaciones durante la gestación. "Cuando hablamos de parálisis cerebral se tiende a pensar en un niño totalmente limitado, con retraso psíquico", dice Carmen Pallás, del hospital 12 de Octubre de Madrid. Sin embargo, hay muchos casos leves y algunos niños "son sólo torpones", reconoce Pallás. Y añade: "Sólo un 30% no puede andar, ni siquiera con ayudas; aunque visto de otra forma, significa que un 70% sí es capaz. Otro dato: únicamente un 30% tiene un cociente intelectual (CI) por debajo de 50".

Esta discapacidad motora es la más importante en la infancia

No es cierta la idea de que la parálisis cerebral está asociada a una mala atención médica

Para complicarlo un poco más, con la parálisis cerebral hay un problema de definición que ha dificultado su correcto diagnóstico. "Se define como un grupo de alteraciones e implica una alteración del movimiento, de la postura y de la función motora; es permanente pero no inmutable, y está provocado por una lesión o anomalía no progresiva que se produce en el cerebro inmaduro o en desarrollo", explica Javier de la Cruz, del hospital 12 de Octubre.

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia. Su frecuencia oscila entre dos y tres casos por cada 1.000 niños nacidos vivos, aunque en los niños muy prematuros (con un peso menor de 1.500 gramos), las cifras pueden aumentar a 40-100 casos por 1.000. Estos datos proceden del Grupo Europeo de Parálisis Cerebral, formado por 14 centros de ocho países de la Unión Europea, al que se ha incorporado España a través del hospital 12 de Octubre. Una de las líneas de investigación de dicho proyecto, financiado por la Comisión Europea a través del VII Programa Marco de Investigación, es un Registro Europeo de Parálisis Cerebral. De momento, la participación de España, se circunscribe al área 11 de Salud de la Comunidad de Madrid, aunque sus coordinadores esperan ampliar la zona de trabajo y desarrollar relaciones con otros grupos de investigadores nacionales e internacionales.

¿Para qué sirve un registro? Según el epidemiólogo Javier de la Cruz, los registros "sirven, entre otras cosas, para planificar recursos sanitarios, sociales y educativos sobre una cifra real, y para valorar la calidad de vida de los niños, pero también de sus padres y cuidadores". Por ejemplo, gracias a los datos del Registro Europeo se sabe que la calidad de vida de estos niños depende más de las barreras ambientales que del problema orgánico en sí.

Además los registros son extremadamente útiles para investigar. Hace años se pensó que, con un mejor control del parto y del embarazo, se iba a producir una reducción en el número de casos de parálisis cerebral. "Sin embargo, los estudios no corroboraron esta idea", apunta Pallás. "Ahora ya sabemos que en muchos casos el problema no está en el parto. La idea de que la parálisis cerebral está asociada a una atención médica incorrecta es incierta; en la mayoría de los niños tiene un origen previo. Sólo el 13% de las parálisis cerebrales pueden atribuirse a asfixia intraparto".

Por otro lado, desde hace poco se habla de que el aumento de partos prematuros pueda haber aumentado la incidencia de parálisis cerebral. "Más o menos estamos igual, aunque en la última década parece que están disminuyendo los casos en los prematuros", reconoce Pallás. "En cualquier caso, sigue siendo una gran frustración porque cuando se inició el control exhaustivo del embarazo y del parto se esperaba que desapareciera, y no ha sido así".

Los partos múltiples y la prematuridad extrema (niños de menos de 1.500 gramos al nacer o menos de 32 semanas de edad gestacional) son determinantes en la parálisis cerebral. El neurólogo Rogelio Simón señala que la incidencia de parálisis cerebral en estos niños es 50 veces superior a la del nacido a término. "La proporción de niños nacidos muy prematuros sigue aumentando y también crece la frecuencia de partos múltiples; en los gemelos existe un riesgo cuatro veces mayor de parálisis cerebral", sostiene el neurólogo.

El hospital 12 de Octubre inició en 1991 un programa de seguimiento de niños muy prematuros. Pallás explica que dicho proyecto perseguía, además de unos objetivos asistenciales, la recogida de datos". Partimos de los niños prematuros, pero ya teníamos la idea de dar un paso más, porque cada vez que buscábamos información sobre la parálisis cerebral en España no encontrábamos datos, apenas la cifra de su incidencia del 2 por mil, pero no existían registros o estudios", dice esta neonatóloga.

Los datos de este grupo han sido incluidos en el Registro Europeo de Parálisis Cerebral, cuyo objetivo principal es la vigilancia epidemiológica de esta patología en Europa. "De alguna manera disponemos de los primeros datos oficiales de parálisis cerebral en esta zona sanitaria de la Comunidad de Madrid", afirma Pallás.

Desde 1991 han obtenido datos de 400 niños, pero no todos están incluidos en el registro. "Hemos identificado 110 niños y los resultados son muy similares a los europeos. Ellos, que empezaron a recoger información en 1976, manejan unas cifras de incidencia que oscilan entre el 1,5 y el 3 por mil, mientras que nuestros datos señalan una incidencia menor al 2 por mil". Javier de la Cruz reconoce que, aunque es una cifra muy pequeña, "estamos hablando de la discapacidad motora más importante en la infancia y, como es un trastorno estable, es evidente que estos niños tienen necesidades especiales desde el primer momento, por lo que se deben adecuar los recursos".

Este proyecto de investigación está financiado por el Ministerio de Sanidad a través del Instituto Carlos III y por la Mutua Madrileña de Madrid. "En un primer momento el objetivo es alimentar la base de datos, pero también responder a preguntas concretas sobre el aumento de la incidencia, la calidad de vida, el diagnóstico correcto, etcétera. Ahora mismo estamos estudiando, al igual que otros países europeos, la calidad de vida, y si los determinantes de ésta son diferentes en Noruega, en Italia o en España y, en función de los resultados, planificar los servicios sociales".

La colaboración entre investigadores europeos (el grupo está formado por Gran Bretaña, Dinamarca, Noruega, Irlanda, Suecia, Francia, Italia y Alemania más España) ha permitido, además de definir correctamente la enfermedad, establecer criterios de referencia para identificar, describir, medir y comparar los distintos tipos de parálisis cerebral.

"Ahora tenemos una metodología estándar porque al principio, al intentar reunir los datos de distintos países, el Grupo Europeo se percató que existían discrepancias difíciles de explicar. En estos momentos la definición de la parálisis cerebral es cada vez más amplia; no es un único trastorno, requiere una alteración del movimiento, de la postura, es permanente, se produce en el cerebro en desarrollo inmaduro, tiene origen multifactorial. Su nombre es desde luego muy desafortunado", confirma Javier de la Cruz.

Aunque identificar una parálisis cerebral en un niño parece sencillo (los problemas para sentarse o levantarse son muy aparentes), Simón afirma que no es posible hacer un diagnóstico de certeza hasta los cinco años. "Los padres y los pediatras suelen ir detectando estas anomalías, pero no se puede diagnosticar hasta que exista un grado de madurez. Hemos tenido casos diagnosticados a los dos años y que a los cinco no lo eran. El problema es que no hay una prueba diagnóstica definitiva".

Los tres expertos coinciden en destacar la valiosa colaboración de las familias de los niños discapacitados. "Son fundamentales, entre otros aspectos, para validar una metodología desarrollada por investigadores ingleses y canadienses, que se puede usar tanto en el hospital como en los centros de atención primaria o en los colegios y que permite evaluar el estado funcional del niño con un trastorno motor", explica Rogelio Simón.