Disputa por el consejo genético

El nuevo programa de consejo genético en cáncer familiar de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM), presentado en 2006, altera el que se desarrollaba desde 2001 con el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y que ha permitido identificar a un 15%-20% de familias entre las estudiadas cuyos padres pueden transmitir a sus hijos la susceptibilidad de desarrollar un tumor maligno. Así lo expresa el científico Javier Benítez, director de este proyecto incluido en el Programa de Genética Humana del CNIO, quien lamenta el "preocupante descenso que se ha producido a lo largo de este año de muestras procedentes de hospitales para su análisis genético".

La Comunidad de Madrid designa dos hospitales como centros de referencia del programa que hasta ahora desarrollaba el CNIO

El responsable de la unidad en el CNIO lamenta el "preocupante descenso del envío de muestras desde los hospitales para su análisis genético"

Andrés González Navarro, responsable de la Oficina Regional de Coordinación Oncológica de Madrid (ORCO), se manifiesta en términos muy diferentes: "En 2006 firmamos un nuevo documento en el que se reestructura el programa y se establecen diferentes cambios. No obstante, en todo momento nuestra intención ha sido seguir colaborando con el CNIO, un centro de tanto prestigio internacional que, si no existiera, habría que inventarlo".

El nuevo programa designa a los hospitales públicos 12 de Octubre y Clínico San Carlos como unidades de referencia dentro del llamado Programa Integral de Detección y Asesoramiento de Cáncer Familiar "con el objetivo de reducir la morbimortalidad, es decir, complicaciones y fallecimientos, en personas con predisposición genética al cáncer mediante su diagnóstico precoz".

La realidad parece que no respalda de momento las buenas intenciones de la CAM. Los responsables de los servicios de genética y oncología de los grandes hospitales madrileños han recibido por escrito una orden de la Consejería de Sanidad, a través de la dirección de cada centro, prohibiendo el envío de más muestras al CNIO, para hacerlo en su lugar a los dos hospitales de referencia. Sin embargo, según ha podido confirmar EL PAÍS, por el momento el 12 de Octubre no tiene laboratorio de oncología molecular trabajando en cáncer familiar, y el Clínico San Carlos sólo presta servicio a su área de salud, porque la infraestructura es insuficiente para dar respuesta a la creciente demanda que la labor realizada por el CNIO, en colaboración con la CAM, ha generado durante los últimos seis años.

González Navarro indica que se ha variado el proceso para valorar resultados, centralizar la coordinación y optimizar objetivos: "Los hospitales de la red sanitaria pública tienen el deber y el derecho de realizar investigación. Es cierto que nuestros dos hospitales de referencia necesitan un tiempo de rodaje, de adaptación y de dotación de medios, técnicos y humanos, para atender nuestro planteamiento. De momento, la intención es remitir al CNIO las muestras que no puedan asumir esos dos centros y así se lo hemos hecho saber".

Según Almudena Pérez, directora general del Servicio Madrileño de Salud, la demanda de este tipo de pruebas va en aumento: "A lo largo de 2006 se han atendido con el nuevo programa a 795 familias y 1.550 pacientes. Estas cifras representan más del doble de la actividad registrada en 2004, antes de la implantación del programa, año en el que no se superaron los datos de 310 familias y 760 pacientes atendidos".

Datos del CNIO revelan, sin embargo, que en 2004 la actividad en este campo fue de 564 consultas y 1.110 pacientes, cifras superiores a las expresadas por Pérez. Benítez cree que "estas diferencias se deben a que la CAM nunca ha solicitado cifras al CNIO relacionadas con esta actividad, con su coste o con el impacto sanitario". Desde el año 2001 se han realizado en este centro 2.862 consultas, con una media anual de 572 y se han estudiado más de 4.400 muestras de pacientes. Según el responsable de la ORCO, en 2007 está previsto doblar el número de pruebas. "Si desde 2001 venimos invirtiendo 300.000 euros anuales, pensamos que a partir de ahora ese presupuesto se ampliará a unos 800.000", afirma González Navarro.

Para el desarrollo del nuevo programa se han implantado circuitos asistenciales específicos para el cribado, diagnóstico y tratamiento de la población afectadas en los hospitales y centros de salud de toda la comunidad y se ha instaurado en cada una de ellas la figura del coordinador del programa, que es el encargado de derivar a las familias a una de las dos unidades de referencia. Éstas se ocupan de explicar a los interesados los aspectos médicos, éticos, sociales y legales del diagnóstico genético, obtienen las muestras y tramita el estudio genético.

Según Benítez, el nuevo circuito "altera la filosofía inicial del programa, que pretendía evitar papeleos y trámites burocráticos y agilizar el acceso a un tipo de consulta muy poco conocida por los ciudadanos". También expresa su perplejidad sobre la viabilidad inmediata del nuevo programa creado por la CAM y las previsiones apuntadas para el 2007 por el responsable de la ORCO, "dado que en los últimos tres meses la actividad ha sido de un 20% con respecto al mismo periodo del año anterior y cada mes que pasa desciende; sólo en mayo se han realizado 10 estudios genéticos, cuando la media es de 100 casos al mes".

Algunos coordinadores de hospitales como el Ramón y Cajal, La Paz, Móstoles, Alcorcón y Fuenlabrada, entre otros, han declarado a este diario que tienen paralizada la actividad y envío de muestras a los centros de referencia designados, esto es, 12 de Octubre y Clínico, desde hace tres meses "por la improvisación con la que se ha planteado la nueva propuesta y el desconcierto que ha generado". Eso sí, todas las partes admiten que "hasta ahora ninguno de los cambios ha repercutido negativamente en los potenciales beneficiarios".

El programa del CNIO con la CAM ha permitido identificar desde 2001 a un 15%-20% de familias susceptibles de padecer cáncer. "Calculamos", añade Benítez, "que sólo en esta autonomía hay unas 1.100 mujeres mayores de 35 años portadoras de mutación en los genes BRCA-1 y BRCA-2, responsables del tumor de mama familiar, y nosotros tenemos detectadas un 25%. También hemos identificado un 10% de familias con cáncer de colon y hasta un 70% con síndromes de cáncer endocrino. La mayor parte de ellas se beneficia de un seguimiento clínico individualizado".