Alrededor de 4.000 personas sufren esclerosis lateral amiotrófica en España
"La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad poco conocida, y que a menudo se confunde con la esclerosis múltiple, enfermedad con la que no tiene nada que ver", comenta la directora de coordinación de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). El científico inglés Stephen Hawking lleva viviendo 30 años con ella.Esta enfermedad, poco conocida, que celebró su Día Mundial el pasado sábado, afecta a 4.000 personas en España. Cada día aparece en tres personas y se calcula que anualmente se diagnostican unos 900 casos nuevos. En el mundo el número asciende a 105.000 y la cifra total de personas afectadas en un año es de 315.000.
La ELA consiste en la degeneración de las motoneuronas -células nerviosas- que hacen contraer los músculos de manera voluntaria. "Los sentidos y las capacidades mentales y psíquicas quedan inalteradas", explica Rodríguez. Todavía se desconocen las causas y los medios efectivos para prevenirla.
Rodríguez agrega: "No existen tratamientos específicos. Tras el diagnóstico se manda al paciente a casa. La asociación intenta asesorar a la familia sobre la atención y las necesidades que requiere el enfermo, y aportar a ambos una cierta calidad de vida". La ELA afecta normalmente a personas con más de 40 anos y cuanta más edad, el porcentaje aumenta. Aún así, puede aparecer en personas con edades comprendidas entre los 20 y los 30 años. No suele ser hereditaria. Sólo en un pequeño porcentaje (alrededor de un 5%) surge en una misma familia más de un caso. Un componente genético hereditario contribuye a que cada hijo o hija tenga un 50% de probabilidad de padecer la enfermedad, según ADELA.
Ésta es la única organización en España dedicada exclusivamente a luchar contra esta enfermedad. Enseña a los afectados a manejarse con su discapacidad con programas de fisioterapia y técnicas de rehabilitación. Cuenta con grupos de apoyo en Baleares, Cataluña, La Rioja, Andalucía y País Vasco. (Teléfono: 91/ 314 10 10 Ext.237).
