Crecer en silla de ruedas

Al levantarse, Guillermo le dice a su madre: "Quieres desayunar". No hay entonación, no es una pregunta, sino una petición. Es también un código: sabe que si pronuncia esa frase que escuchó de labios de su madre hace tiempo, ésta le da el desayuno. Guillermo no habla en primera persona. No dice yo. Aunque por su talla es un yo como un castillo. Tiene 18 años, pero en otros aspectos quizás sea sólo un niño de dos. Su discapacidad es severa y le sobrevino al nacer. El parto se adelantó, a su madre se le rompió la placenta y a él le faltó oxígeno. No puede lavarse ni comer por sí solo y su día a día genera una gran dependencia. Tiene algo de movilidad en la mano derecha, y escucha música con placer, pero su lenguaje no va mucho más allá de repetir frases hechas que asocia a diversas situaciones.

Por la mañana asiste al colegio de educación especial Numen, en Madrid. "La llegada de la etapa escolar es un bálsamo", admite Isabel López-Ayllón, madre del Guillermo y presidenta de la Fundación Numen, una asociación de padres impulsora del colegio. El periodo escolar cubre hasta los 18 años, pero es posible pedir una prórroga hasta los 20 o 21. "De 0 a 3 años, sin embargo, existe un vacío", afirma la madre de Guillermo. Un vacío lleno de preguntas e incertidumbres.

Una infección intrauterina, un parto prematuro o mal asistido, malformaciones cerebrales o determinados accidentes, pueden desencadenar la lesión. "La familia tiene que empezar de cero, conseguir un diagnóstico y un tratamiento para su hijo. Es una tarea obsesiva, y lo que mejor funciona es el boca a boca de otros padres", añade López-Ayllón.

Unas 78.000 personas padecen en España parálisis cerebral. Es la causa más frecuente de discapacidades motóricas en niños, que pueden mejorar con terapias rehabilitadoras. Algunos además de su inmovilidad o incomunicación llevan asociados síndromes respiratorios, crisis epilépticas, problemas de dentadura o vulnerabilidad ante otras enfermedades. Los caminos de la enfermedad son también diversos.

-Mam, mam...

Así se expresa Jaime, de 7 años. Camina, lo que es un logro, pero le cuesta articular palabras. Aunque sería inexacto deducir que no puede comunicarse: capta la voz de su madre y de los que le rodean, reconoce el habitual tono de cariño con que le tratan y es capaz también de reconocer cierto enfado o imposición. Pastora Bris, la madre de Jaime, perdió a su marido hace siete años a raíz de un accidente de tráfico. No fue la única pérdida. En el accidente, Jaime, de 26 días, sufrió un traumatismo craneoencefálico severo. Le adjudicaron un 75% de discapacidad. "Decidí luchar y obtener de él el máximo", dice. Vivían en Granada y se trasladaron a Madrid.

En la capital comenzó la búsqueda de terapias. A los cuatro años Jaime acudió a un centro de atención temprana y su madre vio alguna luz. Logopedas, psicólogos y fisioterapeutas trabajaban juntos los ámbitos sensorial y conceptual. Jaime consiguió masticar primero, y luego andar. "No hay que dejar de estimularles, aunque no sepas si habrá resultado", afirma Bris. "Hay que ser realista, pero sin tirar la toalla", apostilla López-Ayllón.

Las familias abordan con dramatismo el fin de la etapa escolar. Las opciones son mínimas. Salvo los capacitados para trabajar en talleres ocupacionales, lo que espera a la mayoría es "más de lo mismo", acepta una madre. Necesitan idénticos cuidados, pero son derivados a centros de día. "No son centros especializados. Un enfermo de Alzheimer y un paralítico cerebral pueden coexistir en el mismo espacio, sin más punto en común que su doble incomunicación".

La Fundación Numen, integrada en Aspace (Confederación de asociaciones de padres de paralíticos cerebrales), estrenará un colegio más amplio en septiembre, con el apoyo de Caja Madrid, y tendrán una futura residencia para mayores de 20 años. Será un centro abierto a todos.

López-Ayllón no cree que su hijo sufra por su situación, "ya que no tiene perspectivas". Pero no duda de que los que se desenvuelvan en un clima de cariño evolucionan mejor y perciben algo parecido a la felicidad.