El Gobierno lanza un plan para acercar la investigación a los afectados por enfermedades raras

La ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, ha presentado este jueves en el Senado el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras para fomentar la colaboración entre los distintos centros de referencia de las enfermedades raras y ayudar el acceso de los investigadores a un nuevo registro nacional sobre estas patologías.

"Lo que pretendemos es acercar la investigación a la prestación de servicios sanitarios a todos los pacientes afectados por alguna enfermedad rara", ha afirmado la ministra. "Pero no basta con mejorar la conexión de la investigación básica y clínica", ha reconocido Garmendia, "también es necesario potenciar la colaboración entre equipos médicos de diversas disciplinas, y mejorar el acceso a datos y material biológico.

El objetivo del acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras es "revindicar la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes", según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), organizadora del evento, al que también han asistido, entre otros, el presidente de la Cámara Alta, Javier Rojo y la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín.

Se definen como enfermedades raras, las patologías que afectan a un caso por cada 2.000 habitantes. FEDER estima entre 5.000 y 8.000 los tipos de enfermedades raras que afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo. En España son tres millones, lo que supone entre un 4% y un 8% de la población.

En el acto también se ha hecho entrega de los Premios FEDER 2011 que se conceden a las personas y entidades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes. Entre los premiados de este año se encuentran Ándres Iniesta, que ha recogido el Premio a la Solidaridad por su sensibilización y que ha compartido con la organización Farmacéuticos sin Fronteras de España. El presidente del Senado, Javier Rojo, ha recogido el Premio a la Responsabilidad Social otorgado a este institución, mientras que el presidente de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, que no asistió al acto, ha sido galardonado en la categoría autonómica.