Los pacientes con enfermedades raras quieren igualdad en el tratamiento

Se dice que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una por cada 2.000 personas. Eso quiere decir que en esta agrupación las hay desde las que sufren 20.000 personas en España a las que sólo tienen 10 o menos enfermos. Pero si se juntan todos, son una cantidad enorme: se calcula que unos 3 millones de españoles tiene alguna de las más de 5.000 dolencias que entran en esta categoría. Van desde los niños con piel de mariposa a los adultos con esclerosis lateral amiotrófica.

Este tremendo impacto ha hecho que el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas hayan elaborado una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de atender las características especiales de este tipo de pacientes (falta de recursos específicos, diagnósticos tardíos -hasta dos años hasta que encuentran con un médico que sabe lo que padecen-).

La idea está bien, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que agrupa a unas 400 de las asociaciones de afectados. Pero hay cabos sueltos que les preocupan. El primero, que se garantice que habrá un organismo que asegure que todos los que tengan una misma dolencia tengan las mismas oportunidades de tratamiento.

El recelo está justificado. En algunas de estas dolencias (síndromes genéticos con muy pocos casos, por ejemplo), gran parte de la posibilidad de un diagnóstico temprano -clave para evitar o paliar las secuelas- depende, actualmente, casi del azar: que los médicos y los pediatras acierten pronto.

Lo mismo sucede a lo largo de su vida. Lógicamente, no se puede pedir que todas las comunidades autónomas tengan servicios especializados para todos, porque no es sostenible que se pague a 17 especialistas y sus equipos si luego entre todos van a tener cuatro o 15 enfermos. En esto se sigue la dinámica de crear centros de referencia que se usa también en trasplantes u otras patologías más frecuentes. Pero este sistema supone, al menos actualmente, que el que tiene al experto cerca es mejor tratado y se le hace la vida más fácil que el que lo tiene lejos.

Además, la Feder cree que una estrategia (un acuerdo de intenciones y guías maestras, que es a lo más que puede llegar el ministerio) no es suficiente. Pide un plan que implique una financiación específica. También, claro, un registro de afectados, para saber de verdad dónde hay que poner fondos y asegurar la asistencia.

Como otras asociaciones de pacientes, la Feder quiere formar parte de los órganos que decidan sobre la implantación y seguimiento de esta estrategia. Todas estas peticiones las han recogido en un documento para presentarlo a los compentes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.