"Me planteé desconectar el respirador yo misma"

Belén vivió 28 años siendo una mujer inteligente, ingeniosa y quizá demasiado perfeccionista. Amaba el cine. Llegó a ser montadora. Pero a partir de una noche de abril de 1998, pasó a convertirse en "la niña". Así la llamaban las enfermeras de la clínica privada madrileña que la cuidaron durante más de tres años. Porque tenía cara de cría. Ellas la movían para que no tuviera escaras, le aspiraban las flemas y cuidaban de que su respirador no se parara. La niña estaba paralizada de cuello para abajo. Su diagnóstico médico era de estado vegetativo crónico. Un caso similar al de Terri Schiavo, la estadounidense que permaneció 15 años con daños cerebrales irreversibles. [La decisión del marido de retirarle la sonda de alimentación desató una batalla judicial y política que acabó con su muerte, el pasado mes de marzo].

La familia de Belén no aguantó la situación más de los tres años y cuatro meses que duró. Decidieron retirarle la sonda. "Era un sufrimiento absurdo para todo el mundo", dice con amargura su hermana Esther [nombre supuesto, igual que todos los que se usan en esta información, para no dañar a la madre de la fallecida], casi cuatro años después de la muerte de Belén: "No creo que haya que sufrir sin sentido".

Si a Terri le falló el corazón a raíz de un régimen de adelgazamiento, Belén intentó quitarse la vida por tercera vez en cuatro años. "Se tomó una dosis altísima de antidepresivos", rememora su hermana. Belén, dice, era guapa, lista y tenía la vida por delante. Pero sufría de trastorno bipolar (psicosis maniaco-depresiva) y le aterraba la idea de seguir los pasos de otra hermana, enferma de depresión durante 20 años.

A Belén la halló su novio en la cama, demasiado dormida. No pudo despertarla. Le llevaron a una clínica. "Nos dijeron que le habíamos encontrado demasiado pronto o demasiado tarde: si hubiéramos tardado más, habría muerto, si hubiéramos llegado antes, se habría recuperado", dice su hermana mayor. Ingresó casi sin pulso, con edema cerebral y espasmos. Fue internada en la unidad de cuidados intensivos. Las dos ocasiones anteriores en las que intentó suicidarse, se llegó a tiempo para hacerle un lavado de estómago.

Las primeras pruebas neurológicas les dieron alguna esperanza, pero, al cabo de unos meses, su estado empeoró. La madre, la hermana y el novio se turnaban para acompañarla en la clínica. La situación no cambiaba, los médicos no daban esperanzas y Esther veía cómo su hermana pequeña se crispaba de dolor cuando le aspiraban los esputos. Un neurólogo, a quien pidieron una segunda opinión, diagnosticó lo mismo: Belén no se recuperaría. Esther dijo a los suyos: "O acabamos con este espantoso dolor o yo tengo que distanciarme".

La familia pidió ayuda. En el hospital no le ofrecieron alternativas. "Llégué a plantearme acabar yo misma con aquella situación, estudié la alarma del respirador, ví donde se podría desconectar", dice Esther, que es profesora de piano. En ese momento leyeron una entrevista a Fernando Marín, el médico de Encasa, y le llamaron. Marín acudió al hospital, examinó a Belén y reiteró la opinión de los otros médicos, pero se prestó a ayudarles. La familia, por consejo del facultativo, pidió el alta voluntaria. Tras un aparatoso traslado con el respirador, montaron un pequeño hospital en casa.

"El caso de Belén es similar al de Terri Schiavo, pero además ella tenía que respirar con ayuda. Había dos posibilidades, desconectarle el respirador o retirarle la sonda de alimentación", dice el médico. "A la familia le resultaba muy dura la posibilidad de apagar la respiración asistida, señalar un día y una hora", alega Marín, "así que lo que se hizo fue quitarle los alimentos". La experta en Bioética Carmen Sánchez Carazo opina: "La sonda es un procedimiento de tratamiento y la respiración asistida, también. En un estado así, irrecuperable, no hay dudas para retirarle la alimentación o desconectarle. Es legal y está protocolizado". La catedrática de Bioética de la Unesco Dolores Vila-Coro, añade: "De su testamento vital presunto se desprende que esta mujer no quería ser sometida a medidas extraordinarias, tales como la respiración asistida".

Los días siguientes a serle retirada la sonda fueron muy duros, porque Belén se fue consumiendo ante los ojos de su familia. "Era una mujer joven, guapa y bien alimentada. Empezó a deteriorarse", recuerda el médico. "Es lo peor que me ha pasado en mi vida", asegura Esther, "una fuente de amargura". Al cabo de una semana, Belén dejó de orinar. Se elevó la dosis de fármacos sedantes y se apagó el respirador para siempre.

Aquella noche, Esther se abrazó a una foto de su hermana pequeña, la chica con cara de niña.