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Reportaje:

Paralítica, pero no dependiente

La Comunidad de Madrid suspende la solicitud de ayuda de una niña con parálisis cerebral hasta que esté "estable" - Ningún técnico la ha valorado

Carmen Morán Breña

Chaymae está depositada en el sofá, sin que se sepa bien adónde mira. De vez en cuando, de su garganta sale algún sonido que la familia dice interpretar: quizá tiene sed o hambre. Es todo. Nació así hace 10 años, con parálisis cerebral infantil severa y "no se espera ninguna modificación significativa de sus déficit motores", según reza su último diagnóstico. Es una persona absolutamente dependiente de los cuidados ajenos.

Para atender casos como el suyo se aprobó en España hace dos años la Ley de Dependencia. Los padres solicitaron en abril del año pasado alguna de las ayudas previstas. Enviaron los documentos y se interesaron por la evolución del proceso. Por último, se acogieron a los servicios de un abogado, el mismo que lleva los trámites a otras familias en circunstancias parecidas, en Alcorcón (Madrid).

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Y al cabo de un año ha llegado la carta: se suspenden los trámites "hasta que el solicitante se encuentre en situación médica estable". O sea, un milagro. Entonces la familia deberá volver a comunicar por escrito que ha acabado la rehabilitación y adjuntar un informe de salud actualizado. Nadie ha ido a casa a valorar su situación por ese motivo. "A la espera de qué, si siempre está igual", se preguntan en su casa.

El padre, un albañil marroquí que ahora está en paro, Omar Ait Hand Ou Aissa, levanta el brazo de la criatura para demostrar que es prácticamente de trapo. La madre no dice palabra, sólo coge la mano de la niña en un jugueteo que no es recíproco. Poca cosa con Chaymae pasa de ser un monólogo sordo.

La hermana mayor, que estudia para auxiliar de enfermería, explica la situación: "Un autobús la recoge por las mañanas y la lleva al colegio, un centro especial para niños como ella, el Severo Ochoa, y vuelve a las cuatro y media o así". Después, incluidos los fines de semana, está al cargo de su madre, "que tiene problemas de corazón". Ahora también del padre, que espera trabajar de nuevo algún día. Cuando eso ocurra le darán la hipoteca y podrá trasladarse al piso nuevo que les concedieron, del que ya han pagado 19.500 euros. Pero ahí está, cerrado, esperando que el hombre recupere su jornada laboral y algún banco le conceda una hipoteca.

Mientras tanto, cobra el paro, y por la discapacidad de la niña la familia percibe una ayuda del Gobierno de 1.000 euros anuales. El padre despliega todos los papeles encima del hule que cubre la mesa. Viven en un edificio humilde, una de esas torres con cuatro vecinos por rellano, donde se preserva la dieta mediterránea sin contemplaciones. A la salida del colegio los niños preguntan en la escalera. "¿Qué hay de comer?". "Lentejas, si quieres las tomas, y si no, las dejas", contestan madres y abuelas.

La madre de Chaymae también está liada con los peroles y se seca las manos aprisa para recibir al que llega.

Pero el que tenía que llegar no aparece. Un valorador debería haber visitado a la niña en casa. No lo ha hecho. Aunque son inmigrantes, la Ley de Dependencia les ampara porque llevan más de cinco años en España. "¿Será racismo?", se pregunta la hermana. A la vista de los resultados que presenta esta comunidad en su gestión de la dependencia, como ayer mismo puso de manifiesto el Defensor del Pueblo en su informe anual, no parece que el racismo sea el problema. El abogado que lleva este caso, José Ausín, sólo espera una respuesta a su recurso de alzada. Cartas como la que han recibido "no son más que una broma de mal gusto".

Ajena a todo lo que pasa, la niña chica, sí, como la de Los santos inocentes, sigue tendida en el sofá. Para montarla en su carrito, dice el padre, se necesitan casi tres personas. Su movilidad es nula, como un pequeño alambre liado entre cojines.

Omar Ait Hand Ou Aissa sostiene en brazos a su hija Chaymae.
Omar Ait Hand Ou Aissa sostiene en brazos a su hija Chaymae.ULY MARTÍN

Una experiencia desperdiciada

Tradicionalmente, los cuidados terminales se establecieron para tratar a enfermos oncológicos. De ahí que la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc) haya sido una de las organizaciones que más activamente han colaborado en la elaboración de la primera Guía Audiovisual de Cuidados Paliativos, como ha dicho su presidenta, Isabel Oriol. Ésta recordó que, hasta la elaboración de la estrategia nacional sobre esta atención, la Aecc había asumido gran parte de los servicios domiciliarios con equipos formados por médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales y voluntarios. Actualmente, quedan casi 40 de estas unidades en funcionamiento, financiadas por la asociación. Oriol se queja de que aunque han ofrecido su personal, ya formado y con experiencia, a las comunidades autónomas, algunas no lo han aceptado. "La integración en sus estructuras es bastante difícil en algunos casos", afirma.

Para la asociación, lo lógico sería que esta atención, que empezaron ellos a prestar como "punta de lanza" en los noventa, sea asumida por la sanidad pública. No sólo porque les liberaría una enorme cantidad de recursos (unos 7 millones de euros que podrían dedicar a otros programas), sino "por coherencia", indica Oriol. Mientras tanto, sus equipos seguirán trabajando, porque lo que tienen claro es que no pueden dejar abandonados a los pacientes y sus familiares.

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Sobre la firma

Carmen Morán Breña
Trabaja en EL PAÍS desde 1997 donde ha sido jefa de sección en Sociedad, Nacional y Cultura. Ha tratado a fondo temas de educación, asuntos sociales e igualdad. Ahora se desempeña como reportera en México.

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