Se busca corazón como una nuez

Carmen acerca su oreja al pecho de su hija Andrea, que tiene seis meses, y se le dibuja una sonrisa. Escucha el latido de su corazón recién trasplantado. Un corazón del tamaño de una nuez que le ha devuelto la vida. El pasado mes de septiembre le detectaron una miocardiopatía dilatada. Necesitaba un trasplante, pero en su pequeño tórax sólo cabía otro corazón minúsculo. La donación tardó dos meses. Llegó justo cuando los médicos del hospital Gregorio Marañón de Madrid iban a conectarla a una máquina que supliese la función de su corazón y sus pulmones.

Andrea es uno de los 17 bebés que en los últimos tres años ha recibido un trasplante de corazón en España, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Sin embargo, otros tres lactantes fallecieron en lista de espera. El corazón es el órgano más difícil a la hora de localizar un donante. La cara y la cruz de una misma situación. "La medicina ha avanzado mucho: hay pocos donantes porque son muy pocos los bebés fallecidos por muerte encefálica", explica Rafael Matesanz, presidente de la ONT. Ahí está la dificultad: aunque los niños pueden recibir un riñón o un hígado de un adulto, en el pequeño tórax de un lactante sólo encaja el corazón de otro bebé o el de otro niño un poco más mayor.

El tamaño del tórax es un gran obstáculo para las intervenciones

El 70% de los niños que reciben un órgano viven más de 10 años

El rechazo es menos frecuente por la inmadurez inmunológica

"El tiempo de espera medio está entre uno y dos meses, normalmente el máximo que se puede esperar, porque en general se trata de casos graves", explica Manuela Camino, cardióloga infantil del hospital Gregorio Marañón. Un obstáculo añadido es la negativa a donar de muchos padres. La muerte de un bebé significa pasar por el peor y más doloroso de los trances. En tal situación, con frecuencia los padres no contemplan la donación, afirma José María Arizón, cardiólogo del hospital Reina Sofía (Córdoba).

Entre 2006 y 2008, tres de estos minúsculos corazones se tuvieron que traer de Alemania y Portugal porque en España no se encontraban donantes. "Es el órgano del que hay un mayor intercambio internacional", explica Matesanz. Esta opción también tiene sus límites. El tiempo de isquemia del órgano, es decir, el tiempo que se mantiene en buen estado desde la extracción hasta el trasplante, no debería ser superior a las seis horas, lo que significa que el territorio al que se extiende el aviso sólo puede abarcar Europa, dice Arizón.

Este cardiólogo comenta que Viena ha sido el lugar más lejano donde se ha localizado un donante para un bebé español. "En este caso, pasaron ocho horas pero no tuvimos más remedio que aceptarlo porque la niña se estaba muriendo y no surgía otro. Por suerte, fue bien", declara el médico.

En España, el trasplante cardiaco infantil se practica en hospitales de Madrid, Córdoba, A Coruña y, más recientemente, Barcelona. Muchas familias deben desplazarse y hacerse cargo de importantes gastos. "Algunas reciben ayuda de asociaciones para el alojamiento, pero deben pagarse la manutención", afirma Camino. Es el caso de Andrea, de Albacete, operada en el Gregorio Marañón de Madrid. Su madre ha conseguido ayudas, pero se ha visto obligada a abandonar el trabajo.

El primer trasplante infantil se realizó en Estados Unidos en 1980. Ahora, el primer niño trasplantado tiene 27 años. Los estudios de seguimiento ya demuestran que un 70% de los niños trasplantados vive más de 10 años. La mitad sobrevive más allá de los 20 años. El trasplante cardiaco infantil sólo se practica "a niños con miocardiopatías severas, con problemas en el músculo del corazón que impiden que bombee adecuadamente, o a niños con malformaciones cardiacas congénitas, a los que se ha operado previamente pero su corazón se ha deteriorado", relata Camino.

El rechazo del órgano trasplantado ocurre con menor frecuencia en bebés que en adultos. "Su sistema inmune no está tan maduro y no lo reconocen como extraño, como algo que no es suyo. Por eso muchos pueden mantenerse tomando sólo un fármaco inmunosupresor", dice Camino. Sin embargo, "el órgano funciona bien durante unos 15 años, como media, con lo que muchas veces en la adolescencia hay que poner un segundo corazón", añade la especialista. En España, el primer trasplante a un bebé menor de un año se hizo en 1992, en el hospital Reina Sofía. Cuando cumplió los 16 años, la niña fue retrasplantada.

Actualmente, tres bebés menores de un año se encuentran en lista de espera para recibir un corazón. Uno de ellos, en el hospital La Paz de Madrid. Tiene ocho meses y medio y sobrevive gracias a un dispositivo de asistencia ventricular del tipo Berlin Heart, un corazón artificial externo. "El niño debe permanecer en el hospital porque sus bombas son externas, pero puede tener autonomía y, sobre todo, le permite esperar hasta que llega un corazón apropiado", explica Fernando Villagrá, jefe de cirugía cardiaca del hospital La Paz.

Para aumentar las posibilidades de donación, en el hospital infantil de Toronto (Canadá) se han empezado a trasplantar corazones entre bebés con grupos sanguíneos no compatibles. Para ello, el bebé receptor debe prepararse antes, eliminando de su sangre los anticuerpos que puedan generar rechazo del órgano que va a ser trasplantado, cuenta Camino.

En Denver (EE UU) se han realizado tres trasplantes en bebés a corazón parado, de los que se dio cuenta el año pasado en The New England Journal of Medicine. Los expertos esperan que en un futuro la terapia celular permita reparar estos corazones sin tener que reemplazarlos, ya sea con células madre o gracias a la creación de órganos a la carta en el laboratorio.