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Reportaje:

España también deja rendijas para una Eluana

La legislación permite interrumpir un tratamiento, pero no ha sido desarrollada - La regulación del suicidio asistido queda aparcada

María R. Sahuquillo

Decidir el fin de uno mismo con dignidad. Hacer valer la voluntad de gobernar el propio cuerpo y tener el derecho a no sufrir. A morir dignamente. El caso de la italiana Eluana Englaro, que murió cuando se le retiró la alimentación después de 17 años en coma, ha reabierto el debate sobre la eutanasia. Temas polémicos que el Gobierno español ha aparcado esta legislatura, alegando que no es una "demanda social prioritaria". Y cuestiones de las que viven pendientes miles de enfermos terminales y sus familias.

Porque el caso de Eluana no es único. Su historia es la de muchos otros que en España y más países hicieron valer su voluntad para poner punto final a su vida. Englaro quedó a los 21 años en estado vegetativo tras un accidente de coche. "Si alguna vez me veo en esa situación", le había dicho a sus amigas y a su familia, "no me mantengáis con vida artificialmente". El lunes, tras una larga y durísima batalla legal obstaculizada por el primer ministro Silvio Berlusconi -ha tratado a toda costa de evitar su muerte-, los médicos dejaron de tratarla y Eluana falleció.

El único límite de la ley española es no perjudicar a terceros
Holanda, Suiza, Washington y Oregón permiten ayudar a morir
Sanidad no quiere que la muerte digna se solape con el aborto
Al final, muchas personas actúan en casa, con o sin asesoramiento
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Palabras dignas

Tras su muerte, después de los insultos cruzados entre los políticos italianos -unos, partidarios de la desconexión de Eluana, y otros, defensores de las opiniones del Vaticano que han llegado a tachar su muerte de "delito"-, muchos se preguntan qué hubiera pasado si Eluana hubiera sido española. El ministro de Sanidad, Bernat Soria, contestaba el fin de semana pasado en una entrevista al diario italiano Il Corriere della Sera: "El caso de Eluana no se hubiera dado en España".

Eso es verdad, al menos en teoría. En España, la Ley de Autonomía del Paciente de 2002 recoge que un paciente, o su representante legal, pueden renunciar a cualquier tratamiento médico. También está recogido universalmente el derecho a no sufrir cuando se entra en agonía, aunque los calmantes acorten la vida. Lo que es una excepción es ir un paso más allá: ayudar a morir. La eutanasia como tal sólo está permitida en Holanda y Bélgica. El suicidio asistido (el enfermo se toma el cóctel letal, preparado por otros) se puede practicar en Suiza, y es legal en parte de Australia, Oregón y Washington (EE UU).

Pero, como recuerda la bioética Marga Iraburu, a pesar de la ley, en España han existido eluanas. Ha habido "casos en los que sus protagonistas han tenido que padecer un sufrimiento innecesario provocado por la torpeza y la desinformación de profesionales o médicos". Por ejemplo Inmaculada Echevarría, que rechazó el tratamiento que la mantenía viva de manera artificial.

La polémica, que ya se desató entonces, se repetiría ahora en un país como el nuestro donde la Iglesia sigue ejerciendo una notable influencia. "El debate se hubiera dado, aunque sin el nivel de estrés ni de conflictividad social que ha tenido en Italia. Tampoco hubiera durado 17 años", dice Pablo Simón, de la Escuela Andaluza de Salud, Bioética y Eutanasia. En España, donde la eutanasia es una práctica prohibida, el rechazo de tratamiento del caso Englaro, sin embargo, está perfectamente contemplado, continúa Pablo Simón. "Y las bases jurídicas son más claras que en Italia".

La ley a la que se refiere Simón, miembro del comité de bioética que Soria nombró en diciembre de 2007, expone que: "Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley". Y, además, establece: "Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado (...) al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente". Es decir, es ilegal iniciar o mantener cualquier actuación médica sobre un paciente en contra de su voluntad o la de sus representantes. "La ley no establece grados ni otras consideraciones, el único límite es el de no perjudicar a terceras personas", explica Iraburu.

Pero los expertos subrayan que, a pesar de esta ley, sigue habiendo casos como el de Englaro y Echevarría. "Al no haber una ley específica de muerte digna, los pacientes dependen de las comunidades autónomas, de profesionales sanitarios sensibilizados... que decidan mantener a la persona viva con una serie de aparatajes o que en un momento dado se retiren", sostiene la bioética y concejal del PSOE de Madrid Carmen Sánchez Carazo. Esta experta no cree necesaria, como sí lo hacen muchos otros, una nueva reglamentación sino que se desarrolle la Ley de Autonomía del Paciente y se creen protocolos de actuación rigurosos para los casos en los que se solicite la retirada de un tratamiento. "Igual que en muchos hospitales existe un protocolo de retirada del respirador, tendría que haberlo con otros tratamientos. Y la alimentación artificial, que es lo que mantenía a Eluana, lo es", dice.

Pero, para otros la Ley de Autonomía del Paciente tiene rendijas y hay penalistas que, desde hace tiempo, reclaman una reforma del Código Penal que clarifique los términos de la retirada del tratamiento y otros puntos. "Los cuidados paliativos hay que regularlos y no dejar al personal sanitario en una inseguridad jurídica, como ocurrió con los médicos del hospital Severo Ochoa de Leganés. Tampoco es lo mismo, desde el punto de vista legal, desconectar un respirador que no ponerlo", dice el magistrado emérito del Tribunal Supremo José Antonio Martín Pallín. "Hay que abrir además otro debate. Aquellos que se empeñan en el encarnizamiento terapéutico no podrían incurrir en el delito de tortura por infligir tratamientos inhumanos, crueles e incluso degradantes", sostiene. Algunos creen que así ha sido en el caso de Eluana.

Para el médico de cuidados paliativos y presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid Fernando Marín, la Ley de Autonomía del Paciente tiene otro problema: "Con ella quedan desprotegidas todas aquellas personas que no han dejado claras sus voluntades por medio del testamento vital [actualmente hay 45.000 documentos de voluntades anticipadas registrados], o no han hecho partícipes a sus familias". Personas que viven con un dolor inmenso y que no están conectadas a máquinas de las que dependan su vida. Casos como el de Ramón Sampedro, Madeleine Z o la francesa Chantal Sébire. Todos necesitaron ayuda para morir. Asesoramiento sobre qué tomar. O incluso una mano que les suministrara el preparado y les acercara el vaso. Lo que se denomina suicidio médicamente asistido.

En septiembre del pasado año, el ministro de Sanidad anunciaba a EL PAÍS la intención del Gobierno de reformar las leyes sobre muerte digna. Su pretensión de que "el derecho del paciente sea un derecho real". Esto garantizaría, dijo, que los enfermos terminales no sufran dolorosas e inútiles agonías. Soria adelantó que la puerta estaba abierta a la regulación del suicidio asistido. Una reforma que implicaría modificar el Código Penal y que podría entrar en vigor en esta legislatura.

No fue el único anuncio. Poco antes de las palabras del ministro, el PSOE ya había hablado de la extensión de las sedaciones paliativas y de una posible regulación de la eutanasia. Dos temas de tradicional enfrentamiento con la Iglesia y los partidos más conservadores, que no aparecían en su programa electoral porque no existía "demanda social sobre el asunto". Ese mismo argumento es el que volvió a esgrimir recientemente el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, en el programa de televisión 59 segundos. En su 37º congreso, el PSOE anunció que trabajaría, sin prisas, para que el derecho a una muerte digna sea un derecho de todos los españoles y no quede en manos de cada autonomía, hospital o médico, como ahora ocurre.

¿Han quedado en el olvido esas declaraciones? ¿Se ha aparcado el debate sobre la muerte digna? ¿El Gobierno se ha echado atrás? Mientras el caso de Eluana ha fracturado en dos a Italia, en España nada se ha vuelto a saber sobre las conversaciones que Sanidad y el Ministerio de Justicia iban a iniciar con un equipo de expertos en suicidio asistido. Conversaciones confidenciales, precisamente para evitar la polémica que otros temas, como el aborto, han desatado esta legislatura con el Partido Popular y con la Iglesia.

Sanidad se niega a confirmar si está trabajando en el tema, si hay una comisión o si ésta se ha reunido. Este mes, un día antes de que el número dos del Papa, el cardenal Tarcisio Bertone, iniciase su visita a España, los socialistas rechazaron en la Comisión de Justicia del Congreso una proposición no de ley del Grupo Parlamentario de ERC-IU-ICV para crear una subcomisión.

José Martínez Olmos, secretario general de Sanidad, expone que, tal y como dijo el presidente del Gobierno en TVE, la ley de muerte digna se aparca. "Como dijo Rodríguez Zapatero el debate no es una demanda social prioritaria en esta legislatura", dice.

Pero para muchos sí lo es. Laura González, nombre supuesto -"me gustaría dar la cara, pero ahora mismo no podemos ir a pecho descubierto"- vio morir a su madre hace cinco meses, tras una agonía inmensa. La mujer, de 75 años, se había quedado tetrapléjica después de dos ictus. "No se podía mover, ni hablar, no podía expresar nada salvo sí o no con la cabeza", relata Laura. Ingresada en un hospital de Castilla y León se encontró con la negativa de los médicos a suministrarle cuidados paliativos que hubieran calmado su dolor. "Usaban excusas tan peregrinas como que le podía hacer daño al estómago. Nos decían 'no le voy a poner un calmante a tu madre y si quieres me denuncias", cuenta Laura indignada.

En ese hospital castellano leonés ya no quedaba rastro de la madre de Laura, una mujer vital, fuerte y valiente. Un ama de casa que se buscaba la vida cosiendo, haciendo punto u otros trabajos para sacar a sus tres hijos adelante. "Mi madre, al igual que mi padre, era religiosa. Iba a misa todos los domingos, pero no estaba de acuerdo con muchas cosas de las que hablaba la iglesia", cuenta Laura. Quería hacer el testamento vital. "En Castilla y Leon es lento y complicado. Iba a ir al notario para dar fe de que quería cuidados paliativos y de que no quería que se le alargase la vida por métodos artificiales. Quería que se le dejase morir en paz", cuenta su hija. No pudo hacerlo, a pesar de que su familia conocía su decisión.

A pesar de que, como explica Martínez Olmos, en España la ley reconoce el consentimiento por representación, en el hospital no ayudaron a la madre de Laura. Así, tras instalar a la mujer en casa, esta familia decidió no litigar y recurrir a otros medios. Algo que muchos habían recomendado también al padre de Eluana, que prefirió luchar en los tribunales. Laura y su familia recurrieron a la Asociación Derecho a Morir Dignamente. "Vinieron y le pusieron un tratamiento de cuidados paliativos. Se le quitó la alimentación artificial. Ella estaba mucho más tranquila, más relajada", cuenta Laura.

Cinco meses después de que iniciase su agonía, la mujer fallecía en su casa, junto a su familia. Escuchando las palabras que su hija le susurraba al oído: "Mamá te quiero mucho, vete tranquila porque aquí todos quedamos bien". Sus seres queridos no se arrepienten. "Lo que es una pena es que en España se tengan que hacer estas cosas así, en silencio. Pero sé que mi madre estaría muy orgullosa de nosotros", dice Laura.

Como esta familia, muchos piden que las leyes reconozcan más claramente la retirada del tratamiento. También el derecho al suicidio médicamente asistido y a la eutanasia activa voluntaria. No son pocas voces las que lo reclaman. El Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) no pregunta a los ciudadanos sobre eutanasia desde 1997. Ese año un 67% de los encuestados se mostró a favor de regularla. Más de 10 años después, cuando hasta el propio ministro de Sanidad reconocía que la población estaba "madura" para iniciar el debate, el Gobierno ha vuelto a tildar esta cuestión de "innecesaria".

La voluntad del padre de Eluana se impuso, y la mujer murió en La Quiete de Udine (Italia). ¿Qué hubiera pasado en España?
La voluntad del padre de Eluana se impuso, y la mujer murió en La Quiete de Udine (Italia). ¿Qué hubiera pasado en España?AFP

Luchadores por el derecho a morir

- Ramón Sampedro. Fue el pionero en la lucha por el suicidio asistido. O, por lo menos, no se resignó a hacerlo a escondidas. Quería que la justicia le permitiera acabar con su sufrimiento, pero no lo consiguió. Desde su cama, urdió una trama para quitarse la vida. Lo logró el 12 de enero de 1998.

- Jorge León. Artista, independiente y bohemio, no consiguió que en el hospital de Valladolid en el que trabajaba le quitaran el respirador. Estaba en su derecho, pero nadie le ayudó. O sí, pero a escondidas: inmovilizado del cuello para abajo, apareció muerto en su casa el 4 de mayo de 2006.

- Madeleine Z. A sus 69 años, la mujer, que sufría esclerosis lateral amiotrófica, se enfrentaba a quedarse paralizada. Antes de eso, el 12 de enero de 2007, se suicidó.

La acompañaron dos voluntarios de Derecho a una Muerte Digna, que no pudieron ayudarla para no ser perseguidos penalmente.

- Inmaculada Echevarría. Pasó 27 años conectada a un respirador. Y cinco meses tardaron las autoridades en cumplir la Ley de Autonomía del Paciente, que establece que una persona puede renunciar a cualquier tratamiento. Logró su sueño de que la dejaran morir en paz el 14 de marzo de 2007.

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Sobre la firma

María R. Sahuquillo
Es jefa de la delegación de Bruselas. Antes, en Moscú, desde donde se ocupó de Rusia, Ucrania, Bielorrusia y el resto del espacio post-soviético. Sigue pendiente de la guerra en Ucrania, que ha cubierto desde el inicio. Ha desarrollado casi toda su carrera en EL PAÍS. Además de temas internacionales está especializada en igualdad y sanidad.

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