Una colaboración internacional identifica una mutación que multiplica el riesgo de sufrir espina bífida, que causa discapacidad de por vida, y que puede estar relacionada también con la esquizofrenia y cardiopatías
Para combatir la sobrecarga crónica hay que conocer sus consecuencias: la paralización física y mental. Para luchar contra ellas, lo ideal es el deporte o buscar momentos para relajarse, pero esto no servirá de nada si no se combina con una actitud positiva
Una empresa de terapias avanzadas contra enfermedades letales, Viralgen, ha propulsado a San Sebastián hasta ser la ciudad con mayor peso de la I+D en España
El investigador, que revolucionó la especialidad al describir nuevos tipos de encefalitis autoinmunes, investiga las secuelas que estos procesos dejan en el organismo
Convivir con un hijo con una afección o discapacidad hace que la vida sea diferente, más compleja y exigente. Una vida de sacrificio que solo se puede sobrellevar desde el amor y la capacidad de pedir ayuda desde el principio
La reforma legislativa que prepara la UE prevé impulsar el uso para nuevas dolencias de fármacos ya aprobados. Esta vía permite acelerar la aprobación de tratamientos y ahorrar costes en la investigación
Poder decidir cuidarte y pasar tiempo contigo es la mayor muestra de libertad que existe. ¿Cuántos desearían poder hacer lo mismo con sus seres queridos y no pueden por diferentes motivos?
Una cruzada científica y familiar busca contra reloj con CRISPR y ARN mensajero una terapia para la pequeña, que ha cumplido tres años tras un pronóstico fatal con solo tres meses
La cantante reveló hace un año que ha sido diagnosticada con el llamado síndrome de la persona rígida, una dolencia rara y autoinmune que le provoca espasmos con los que le cuesta caminar y cantar
Padres de Sevilla demandan a la Junta de Andalucía que amplíe a 24 horas todos los días de la semana la atención pediátrica especializada que precisan sus hijos con enfermedades raras crónicas
Es complicado enfrentarse a la realidad cuando esta dista tanto de lo que soñabas. Tener un hijo enfermo es una de las peores cosas que pueden ocurrirte, no hay nada que lo compense, es una herida en el alma imposible de cicatrizar
La vida de Conrad fue un continuo sufrimiento debido a los dichosos cristales de ácido úrico que le impidieron escribir de forma permanente, por lo cual tuvo que recurrir al dictado de algunas de sus obras
Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero no define quién eres. El mundo está lleno de gente que anda detrás de metas efímeras, mientras tú, sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar
Marcelo Rebelo de Sousa asegura que gestionó el correo sobre el caso que le envió su hijo como todas las peticiones de ayuda que recibe. A las pequeñas se les administró un fármaco que cuesta dos millones de euros
Guille tiene dos años y ocho meses y vive con el síndrome Desanto Shinawi, una extraña patología diagnosticada en un centenar de personas en todo el mundo
Si algo he aprendido estos años es que los obstáculos nos hacen crecer, de una manera sin duda dolorosa pero muy efectiva si somos capaces de adaptarnos al nuevo entorno
Khalifa se subió a una patera para sacar a su hija de Argelia e intentar salvarla de una enfermedad incurable. Tras intentarlo todo, la niña ha fallecido en Sevilla
Ana Mourelo, Vanesa Pérez y María Doussinague tienen hijos con una enfermedad rara, autismo severo y síndrome de Down, respectivamente. A pesar de que han recibido críticas por exponerles, a ellas estas plataformas les proporcionan consuelo y poder visibilizar y concienciar sobre las afecciones de sus pequeños
Tras años nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotección y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que nació, 16 años ya, con la más absoluta tranquilidad
El padre de la menor y el Estado uruguayo litigan por un tratamiento para la acondroplasia que cuesta 32.000 dólares al mes y que la justicia obligó al ministerio a costear